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Il 14 febbraio 2020, per la prima volta, è stata istituita la Giornata Nazionale delle Cardiopatie Congenite dell’Adulto e AICCA onlus (Associazione Italiana Cardiopatici Congeniti bambini e Adulti) ha creato una campagna di sensibilizzazione in tutta Italia per far sentire la sua voce.
AlCCA è l’Associazione Italiana per le Cardiopatie Congenite Adulti e Bambini nata nel 2009, grazie alla volontà di pazienti, medici, infermieri, chirurghi e psicologi, per promuovere la conoscenza delle problematiche legate alle cardiopatie congenite: non solo quelle mediche, ma anche quelle psicologiche, sociali, economiche e legislative. È presente oggi con 8 sedi sul territorio nazionale e fa parte della Echdo (European Heart Desease organisation).
In Italia le disabilità non visibili, di cui fa parte la cardiopatia congenita, sono un ulteriore elemento di discriminazione verso persone che hanno uno stato di salute molto labile.
AICCA rappresenta tutti questi pazienti, che grazie all’innovazione in ambito medico oggi riescono a superare l’età pediatrica ed essere attivi, e vuole dar loro voce e supporto nella loro lotta quotidiana sia con il proprio stato di salute, sia con le varie barriere di accesso alla terapia, mediche psicologiche, sociali, legislative ed economiche. Queste problematiche coinvolgono più di 100mila persone in Italia e 2,3 milioni congeniti adulti e 1 milione e 400mila bambini in Europa.
La cardiopatia congenita
Il termine cardiopatia congenita indica un’alterazione della struttura o della funzione cardiaca presente alla nascita, e che di regola manifesta precocemente i primi sintomi. In alcuni casi però viene scoperta più tardivamente, durante l’infanzia, l’adolescenza o addirittura nell’età adulta.
Le malformazioni cardiache sono le anomalie congenite più frequenti che un bambino possa manifestare. Rappresentano, da sole, il 40% di tutte le malformazioni diagnosticabili subito dopo il parto. Ogni anno nascono circa 4mila bambini all’anno con malformazione cardiaca, l’incidenza di tale patologia è da 6 a 10 casi su mille bambini nati vivi. Grazie ai progressi scientifici degli ultimi 40 anni, oggi l’85% dei bambini con cardiopatia congenita sopravvive e raggiunge l’età adulta.
Un grosso problema in Italia è il riconoscimento di questa patologia da parte delle istituzioni e per i pazienti adulti, anche dal Sistema Sanitario Nazionale. Non essendo riconosciuta, anche la conoscenza dell’opinione pubblica risulta carente.
Per la peculiarità della patologia, i pazienti devono essere seguiti da professionisti adeguatamente formati nelle cardiopatie congenite. Esistono pochi centri di alta specializzazione in Italia dedicati alle cure dei bambini e degli adulti con malformazioni cardiache congenite. Per questo, spesso i pazienti, bambini e adulti, e le loro famiglie devono affrontare viaggi della speranza e lunghe permanenze In ospedale. Molte famiglie sono sole di fronte alla malattia del loro caro, le spese assistenziali sono insostenibili per i budget familiari, la condizione di malattia distrugge fisicamente, psicologicamente ed economicamente l’intero nucleo.
La campagna di sensibilizzazione
Medtronic, insieme ai suoi volontari italiani e svizzeri, ha sostenuto e promosso la campagna di sensibilizzazione sulle cardiopatie congenite di AICCA portando l’attenzione del pubblico anche sull’importanza di non valutare l’invalidità di una persona solamente sulla base di una disabilità fisica evidente, ma di pensare a tutte quelle persone che presenta no problematiche a volte limitanti nella vita quotidiana Queste persone spesso non hanno problemi di deambulazione, e per tale ragione si ritrovano a non essere tutelate, nonostante le decine di difficoltà sia di salute sia sociali che quotidianamente si ritrovano a vivere.
In virtù di tali ragioni, l’associazione, oltre a informare la popolazione sugli aspetti concernenti questa patologia, promuove una campagna di sensibilizzazione nei maggiori centri commerciali d’Italia, tramite l’affissione di adesivi contenenti il seguente messaggio: “Non tutte le disabilità sono visibili – Not all diabilities are visible – L’attenzione a non ferire è la miglior forma di rispetto – Keep attention to not tu hurt is the best form of respect”.
I volontari hanno dedicato la giornata del 14 febbraio aiutando AICCA nel divulgare informazioni su tale patologia e nella raccolta fondi.
AICCA infatti ha organizzato dei corner speciali per raccogliere fondi attraverso la vendita simbolica delle canne di bambù, una pianta particolare simbolo orientale della tenacia, che si piega ma non si spezza e rappresenta così anche la forza interiore delle persone con cardiopatie congenite.
Dove? A Milano presso CityLife, a Roma in piazza San Silvestro, e a Bari in Corso Vittorio Emanuele, oltre che nelle sedi di Medtronic sia di Tolochenaz in Svizzera sia quelle italiane di Milano, Turate, Rolo, Mirandola Bellco, Mirandola Mallinckrodt.
La Coordinatrice Nazionale di AICCA, Giovanna Campioni è stata la vincitrice della Bakken Invitation di Medtronic Foundation 2018, premio internazionale che riconosce e celebra le persone, provenienti da tutto il mondo, che hanno superato le sfide della salute grazie alla tecnologia medica e hanno scelto di usare la loro extra-life per fare la differenza nelle comunità attraverso l’advocacy, l’innovazione e il volontariato. AICCA vuole in questo senso lavorare per incrementare l’empowerment dei propri pazienti e contribuire sempre più al giving back.
e-mail: aiccaonlus@gmail.com – website: www.aicca.eu
(da CSRoggi Magazine, anno 5, n.1, Febbraio/Marzo 2020, pag. 18)