In Italia le persone con Malattia di Parkinson sono circa 309mila, un numero che deve essere considerato per difetto, tenuto conto che molte persone non dichiarano la malattia e che anche i più giovani (fino dai 30 anni) possono esserne colpiti.
Elena Busetto – Sustainability & Philanthropy Manager – Medtronic Spa
Giangi Milesi – Presidente – Federazione Parkinson Italia
Giangi Milesi
Il Parkinson ci circonda, ma non lo conosciamo. In tanti se ne occupano, anche a livello associazionistico, ma il nostro è un mondo molto frantumato. Ogni città ha una sua associazione di riferimento e questo è un bene, ma ognuna di esse, agendo in modo individuale, ha poche possibilità di incidere sul sistema politico e sociosanitario nazionale. Serve, da questo punto di vista, un salto in avanti, per la malattia di Parkinson ma anche per tutte le altre malattie neurologiche, che nei prossimi decenni, si prevede, avranno un grande incremento. Già oggi le persone con Parkinson sono circa 309mila e si tratta di un numero stimato per difetto, se teniamo conto del fatto che molte persone non dichiarano la malattia e che ne sono colpiti anche molti giovani, già a partire dai 30 anni, che non hanno pieno sentore di quello che sta loro capitando. Per tutti questi motivi, è per noi importante poterci confrontare con chi si occupa professionalmente di strumenti tecnologici sofisticati utili per eseguire le operazioni al cervello. Questa è la ragione per cui ci siamo incontrati con Medtronic.
Elena Busetto
Medtronic è una multinazionale leader dei dispositivi medici che si occupa di sostenibilità a 360° e, facendosi guidare da priorità politiche, sociali, ambientali, cerca di migliorare la vita delle persone, ponendole al centro del suo intervento. Nel mondo le nostre tecnologie aiutano ad alleviare il dolore, a dare sollievo e ad allungare la vita a 79 milioni di persone ogni anno. Copriamo 70 aree terapeutiche e tra queste c’è anche quella che riguarda la malattia di Parkinson, per la quale a oggi non c’è una cura ma su cui noi interveniamo con apparecchiature personalizzate che riescono a riportare la persona a una qualità di vita che può essere chiamata “nuova normalità”. Questo ha rappresentato il nostro primo punto di dialogo con Federazione Parkinson Italia.
Il passo successivo è stato quello di aiutare queste persone anche partendo dalla progettazione, dalla creazione di sensibilizzazione, informazione, educazione sui sintomi della malattia e sull’importanza della diagnosi precoce. Il nostro grande focus è quello di portare sempre più equità nel sistema sanitario mondiale e nazionale e non possiamo pensare di farlo da soli. È per noi fondamentale costruire partnership strategiche con le istituzioni, le società scientifiche, le associazioni di pazienti, partendo dall’ascolto. È solo attraverso l’ascolto che riusciamo a intercettare i bisogni dei pazienti e ad aiutarli, appunto, non solo con i dispositivi ma anche attraverso la progettazione.
Il terzo punto, infine è stato quello di decidere di lavorare insieme in applicazione degli obiettivi ONU per l’Agenda 2030, il 17, certo, ma anche il 3, quello che riguarda la salute, che è il “core” del nostro business.
Per raccontare come il nostro rapporto con Federazione Parkinson Italia è nato 10 anni fa, dico che il primo incontro fu con Lucilla Bossi, già ballerina della Scala, donna molto sensibile e tenace, una delle prime italiane impiantate di DBS, fondatrice dell’Associazione Parkinson Italia. Fu premiata, per questa sua resilienza, per questa sua capacità di mettersi in gioco e di donarsi agli altri, personalmente dal nostro Fondatore Earl E. Bakken che teneva molto al rapporto personale con chi attraverso la tecnologia aveva avuto la possibilità di un “Extra Life” e dedicava la sua vita a far sì che il sistema fosse sempre più equo aiutando le persone con patologie nel migliorare la loro vita.
Lucilla Bossi, grazie al Bakken Invitation Awards – ricevuto dalla Medtronic Foundation, che io ho l’onore di rappresentare in Italia -, ha ricavato i fondi per realizzare, assieme ad altri partner, il primo “Libro bianco sul Parkinson”, creato con l’Università Cattolica, che è stato il primo step per rendersi conto di quante persone fossero malate di Parkinson.
Giangi Milesi
Il Parkinson è una patologia molto complessa che ha più di 50 sintomi e molto differenti fra loro ma non facili da ricondurre alla malattia. Bisogna pensare che servono anche sette/otto competenze diverse che col- laborano nella gestione di una malattia che il suo scopritore, il medico inglese James Parkinson aveva definito “malattia agitante” perché era indefinibile e mol – to difficile da curare.
Con Medtronic abbiamo individuato una strategia comune che riguarda la costruzione di una comunicazione che faccia emergere l’importanza della diagnosi precoce, che permetta di riconoscere prima possibile i sintomi. Abbiamo dato vita, coinvolgendo i dipendenti di Medtronic, a una mostra fotografica capace di descrivere le diverse modalità in cui la malattia si manifesta, Un lavoro che ha permesso di collegare gli obiettivi aziendali con gli interessi delle persone che vi lavorano, perché individuare precocemente i sintomi favorisce una terapia più efficace e l’allungamento delle aspettative di vita.
Elena Busetto
Il progetto #SmascheraParkin- son nato dal volontariato aziendale ha avuto origine durante la pandemia di Covid-19 e ci ha permesso di raggiungere tantissime persone, anche in luoghi lontani, attraverso i social, riuscendo a fornire, in questo modo, un aiuto concreto a moltissime persone.
Parlando di grandi esempi di resilienza mi piace ricordare la storia di Claudia Milani, presidente di Parkinson Giovani, che ha dato vita a diverse attività di sensibilizzazione, storie bellissime di partnership e collaborazione sul territorio che noi di Medtronic abbiamo sostenuto mettendo a disposizione la nostra comunicazione scientifica.
Oppure quella di Lorenzo Sacchetto, che a sei mesi dall’impianto DBS insieme a sua moglie ha deciso di compiere un pellegrinaggio in bicicletta da Padova a Roma per incontrare Papa Francesco, ma soprattutto in onore di Papa Giovanni Paolo II, anch’egli affetto da Parkinson. Nel pellegrinaggio dell’anno scorso, oltre a ricevere il supporto offerto da Parkinson Italia e da Medtronic, è riuscito a coinvolgere molti nostri dipendenti, me compresa. Questa volta durante il percorso Lorenzo Sacchetto ha voluto incontrare tante associazioni Parkinson, per sostenere, incentivare e dare la propria solidarietà a tutte le persone con Parkinson in giro per l’Italia.
a cura di Luca Palestra
( da CSRoggi Magazine – n.2 – Anno 9 – Aprile/Maggio 2024; pag. 30 )